한 의사가 2008년 4월 성인 습진의 단순한 사례라고 생각한 것은 XNUMX개월 동안 의사 방문, 혈액 검사, 엑스레이, 스캔, 생검, 알약, 물약 및 로션을 시작했습니다. 이것은 결국 림프종 진단으로 이어졌습니다. 그리고 림프종뿐 아니라 T 세포가 풍부한 B 세포, 미만성 거대 B 세포, 비호지킨 림프종, XNUMX기의 '회색' 하위 범주입니다.
내 증상은 2008년 21월 학교에서 집으로 돌아왔을 때 시작되었습니다. 나는 한 의사가 진균이라고 생각한 내 몸통에 발진이 있었습니다. 며칠 후, 다른 의사가 장미색 잔비늘증을 진단하고 나에게 프레드니손을 투여했습니다. 발진이 지속되고 실제로 악화되어 피부과 전문의에게 의뢰되었습니다. 그는 프레드니손의 복용량을 늘려서 크리스마스 날에는 꽤 좋아 보였고 새해 전날(내 여동생의 XNUMX일)에는 내 피부가 거의 정상으로 돌아왔습니다.
이것은 그리 오래 지속되지 않았고 XNUMX월 말에 발진이 다시 나타났습니다.
XNUMX월 중순부터 다리가 타는 듯한 통증을 느끼기 시작했습니다. 그들은 몇 가지 병리학 테스트 후에 Erythema Nodosum을 확인한 멍이 든 모양의 덩어리로 나왔습니다. 동시에 발진이 다시 심해지면서 새 GP는 피부 생검을 지시했습니다. 이것의 결과는 거미에 물린 것이나 약물 반응을 제안했지만 어느 쪽도 정확하지 않았습니다. 이 상태는 프레드니손을 몇 주 더 복용한 후에 해결되었습니다.
XNUMX월 초에 피부과에 가서 검진을 받았습니다. 발진은 여전히 존재했으며 어떤 약에도 반응하지 않았습니다. 내 팔꿈치 부위와 무릎 뒤에 나타났고 어린 시절 천식 병력이 있었기 때문에 이 의사는 내 얼굴, 목, 가슴, 등에 발진이 있었지만 성인 습진에 대한 원래 진단을 유지했습니다. , 배, 허벅지 위 및 사타구니. 나는 그것으로 덮여 있었고 그것은 가능한 한 가려웠습니다.
이 단계에서 내 피부가 너무 나빠서 내가 잠자리에 들기 전에 아빠가 내 팔을 긁는 것을 막기 위해 붕대로 묶었습니다. XNUMX월 하순, 팔의 발진이 너무 심해서 발에서 열이 나는 것을 느낄 수 있었습니다. 의사가 습진일 뿐이고 감염되지 않았으며 항히스타민제를 처방받았다는 의사의 말을 듣고 병원으로 이송되었습니다. 다음날 나는 붕대 제거를 마치기도 전에 감염 냄새를 맡을 수 있는 내 GP에게 돌아갔다.
Erythema Nodosum이 XNUMX월 초에 다시 나타났습니다. XNUMX주 후 엄마가 내 눈에 대해 걱정하실 때 나는 다시 의사에게 갔다. 한쪽 눈꺼풀이 많이 부어 있었고 양쪽 눈 주위에 갈색 아이섀도우를 발라 광포한 것 같았습니다. 일부 스테로이드 크림이 이것을 해결했습니다.
한 달 후 나는 Phlyctenular Conjunctivitis라는 내 눈의 감염으로 GP로 돌아 왔습니다. 스테로이드 방울은 결국 이것을 해결했습니다.
CT 스캔은 유육종증 가능성을 제시했지만 방사선 사진 기사는 림프종을 배제하지 않았습니다.
가는 바늘 생검이 지시되었습니다. 이틀 후, 우리 GP는 전화를 걸어 림프종이 확인되었다고 말했습니다. 처음에는 진단에 놀라고 화가 나서 울기도 했지만 진단을 받고 치료가 가능하다는 사실을 알고 가족과 나는 실제로 상당히 안도했습니다.
나는 혈액학자 Dr Kirk Morris의 관리 하에 RBWH로 의뢰되었습니다.
Morris 박사는 심장 기능, PET 스캔, 골수 및 폐 기능과 같은 수많은 테스트를 지시하여 다음 주에 수행했습니다. PET는 내 림프계가 암으로 가득 차 있음을 밝혔습니다.
이 테스트가 끝날 무렵 내 몸이 멈췄기 때문에 내 몸이 질병이 마침내 발견되었다는 것을 알게 된 경우였습니다. 시력이 떨어지고 말이 어눌해지고 기억력이 사라졌습니다. 곧바로 병원에 입원해 MRI를 찍었다. 나는 10일 동안 병원에 머물렀고 그 동안 그들은 또 다른 림프절 생검을 했습니다. 나는 그들의 더모와 안과 의사를 보았고 그들이 내 암에 대해 어떤 치료를 받을지 기다렸습니다.
드디어 진단을 받았다는 안도감은 치료를 받는 몇 달 동안 계속되었고, 검진을 받으러 가거나 화학 요법을 받으러 가거나 항상 웃는 얼굴로 병원에 도착했습니다. 간호사들은 내가 얼마나 기분이 좋은지 자주 언급했고 내가 대처하지 않고 용감한 얼굴을 하고 있다고 걱정했습니다.
Chop-R이 선택한 화학 요법이었습니다. 나는 30월 8일에 첫 번째 투약을 받았고 그 후 XNUMX월 XNUMX일까지 격주로 맞았습니다. XNUMX월 말 모리스 박사를 다시 만나기 전에 CT와 다른 PET를 주문했습니다. 그가 나에게 암이 아직 남아 있으며 이번에는 ESHAP라는 또 다른 화학 요법이 필요할 것이라고 말했을 때 우리 중 누구도 놀라지 않았습니다. 그는 또한 줄기 세포 이식이 카드에 있다고 언급했습니다.
이 화학 요법은 22일 동안 14시간 동안 주입하여 전달되었고 XNUMX일 휴식을 취했기 때문에 왼쪽 팔에 PIC 라인을 삽입했습니다. 나는 또한 멜버른 컵을 위한 자유를 최대한 활용했고 ESHAP를 시작하기 전에 파티에 갔다. 이것은 세 번 반복되어 크리스마스 직전에 끝났습니다. 이 기간 동안 나는 매우 정기적으로 혈액을 채취하고 있었고 이식을 위해 줄기 세포를 수확할 수 있도록 XNUMX月에 입원했습니다.
이 전체 기간 동안 내 피부는 그대로 유지되었습니다. PIC 주변에 혈전이 생겨 왼팔이 부어올라 매일 병원에 가서 혈액을 채취하고 혈액 희석제를 바르고 혈소판 수혈도 받았습니다. PIC는 크리스마스 직후에 제거되었고 나는 며칠 동안 해변에 가는 것을 최대한 활용했습니다. (PIC를 젖게 할 수 없습니다.)
2010년 XNUMX월에 저는 자가 골수 이식(내 자신의 줄기 세포)과 다양한 기본 테스트 및 Hickman 라인 삽입에 대해 배우기 위해 병원으로 돌아왔습니다.
일주일 동안 그들은 내 골수를 죽이기 위해 화학 약품을 가득 채웠습니다. 골수 또는 줄기 세포 이식은 컴퓨터의 하드 드라이브를 부수고 다시 만드는 것과 같습니다. 내 이식은 점심 식사 후 일찍 이루어졌으며 15분 만에 완료되었습니다. 그들은 48ml의 세포를 나에게 다시 넣었습니다. 나는 이것 이후 경이로움을 느꼈고 매우 빠르게 일어났습니다.
하지만 소년, 그 후 며칠 후에 충돌 했습니까? 나는 구역질이 났고, 입과 목에 궤양이 있었고, 음식을 먹지 않았고, 이식 후 며칠 동안 배가 아파서 괴로웠습니다. CT를 주문했지만 아무것도 나타나지 않았습니다. 통증이 계속되어 통증을 완화하기 위해 칵테일 칵테일을 마셨습니다. 그리고 여전히 안도감이 없습니다. 나는 1주 후에 집에 가기 위해 짐을 꾸렸지만 슬프게도 실망하게 되었습니다. 집에 갈 수 없었을 뿐만 아니라 10월 XNUMX일 복부에 고름이 가득 찬 것을 깨닫고 급히 수술에 들어갔다. 이 기간 동안 유일한 희소식은 줄기 세포가 잘 흡수되었고 이식 XNUMX일 후 마침내 피부가 치유되기 시작했다는 것입니다.
그러나 ICU에서 19번째 생일을 축하하게 되었고 Annie가 나에게 사준 풍선 다발이 어렴풋이 기억납니다.
일주일 동안 진통제(대부분은 시판 가치가 있음)와 광범위한 항생제를 혼합한 후, ICU의 의사들은 마침내 이식 후 나를 아프게 한 벌레에 대한 이름을 갖게 되었습니다. 나는 매우 아팠고 폐와 위장관이라는 두 가지 시스템 오류가 있었기 때문에 이 기간 동안 아무것도 기억하지 못합니다.
8주 후 수천 달러 상당의 테스트, 약물, 약물 및 더 많은 약물이 ICU에서 풀려나서 병동으로 돌아와 단 4주일 동안 머물렀습니다. 원래 XNUMX라고 들었을 때 병원에서 XNUMX주를 보낸 후 정신 상태가 정말 좋지 않았습니다. 나는 일주일에 두 번 검진을 받겠다는 약속으로 부활절에 딱 맞춰 퇴원했습니다. 퇴원한 지 한 달 만에 나는 XNUMX주 동안 지속된 대상포진이라는 고약한 증례를 겪었습니다.
항암치료를 시작하고 중환자실이 끝날 때까지 긴 갈색 머리를 세 번이나 빠졌고 체중은 55kg에서 85kg이 넘었습니다. 내 몸은 생체 검사, 수술, 배액 주머니, 중심선, 혈액 검사로 인한 흉터로 덮여 있지만 암이 없고 2010년 XNUMX월에 이식한 이후로 현재 상태입니다.
나와 내 가족을 잘 돌봐준 RBWH 병동 5C, 혈액과, ICU 직원들에게 감사드립니다.
이 기간 동안 나는 또한 일반 의사를 만나러 보내졌습니다. 나는 그에게 완전한 수수께끼였습니다. 그는 33번의 방문에서 77번의 혈액 검사를 지시했고 그 동안 내 ACE(혈관 긴장 전환 효소) 수치가 높다는 것을 알게 되었습니다. 내 IgE 수치도 600으로 비정상적으로 높았기 때문에 그는 Hyper-IGE 증후군을 살펴보았습니다. 내 ACE 수치가 변하고 있을 때 그는 이 테스트를 다시 지시하면서 이 테스트가 다시 높게 나오면 CT 스캔을 지시할 것이라고 말했습니다. 우리 가족과 나는 의사의 수술에서 뭔가 잘못되었다는 전화를 받고 이렇게 기뻤던 적이 없습니다. 그것은 우리가 내 몸에서 일어나고 있는 이 모든 이상한 일들을 일으키는 원인에 대한 진단을 받고 있다는 것을 의미했습니다.
